АВ 2003г. Выпуск 38 Взаимодействие общественных организаций c государственными органами власти по неотложным мерам в борьбе с беспризорностью, безнадзорностью, наркоманией и правонарушениями среди несовершеннолетних
генеральный директор Общероссийской организации инвалидов -
больных рассеянным склерозом
В настоящее время незаслуженно мало внимания обращено на детей, которые живут в семьях инвалидов и являются потенциальными либо помощниками, либо асоциальными личностями. Какими они станут, во многом зависит от отношения общественности к проблемам семьи инвалида в общем и проблемам ребенка в ней в частности. Социальные сироты - плод нашей государственной политики.
Проблема социального сиротства детей из семей инвалидов является наиболее сложной среди социальных проблем. Известно, что только 5% детей-сирот не имеют родителей. Причин возникновения социального сиротства немало. Одной из них является тяжелое заболевание родителей и их инвалидизация. Инвалиды, имеющие прогрессирующие заболевания, склонны к "уходу в болезнь" и сознательному дистанцированию от своих родных, друзей, детей, мотивируя это боязнью заразить их. К заболеваниям, которые провоцируют подобные ситуации, относятся в основном вялотекущие, неизлечимые и слабо поддающиеся лечению. Прежде всего, это различные иммунодефицитные состояния (СПИД, волчанка, рассеянный склероз, туберкулез), другие инфекционные заболевания, нейроинфекции, демиелинизирующие заболевания.
Проблема социального сиротства в последнее время приобрела значительную остроту. Прирост детей-сирот уже обеспечивается не только за счет семей, где родители больны алкоголизмом, наркоманией, СПИДом, туберкулезом. Среду асоциальных подростков и криминальных структур стали пополнять дети-сироты из семей, где живут люди с ограниченными возможностями. Постоянная нужда, отсутствие какой-либо помощи извне, безысходность, необходимость поиска заработка, помимо пенсии, создают в семье инвалида атмосферу, невозможную для проживания и калечащую нежную психику ребенка. Дети становятся психически неуравновешенными, агрессивными, начинают не успевать в школе, ищут выход своим эмоциям в конфликтах с окружающими. Такие дети крайне негативны в суждениях по причинно-следственным факторам, приведшим их семью к бедственному положению. Они не хотят находиться в семье, переживать скандалы родителей, судить больного и здорового, мать и отца, не в их силах переломить ситуацию - дети "ломаются" сами. Их время излишне свободно, школа не может заменить им семью, родных, учителя. Лучше всего их поймут такие же, как они, выброшенные или "выдавленные" нестерпимыми условиями на улицу сверстники. Они уходят, чтобы обрести другую жизнь, чтобы не знать, какие лекарства надо "выбивать" у врача поликлиники, сколько раз в день необходимо менять пеленки под неподвижным отцом, где взять деньги на питание семьи, почему долго не возвращается домой мать. Социальное сиротство, по мнению Альберта Лиханова, имеет причиной бедственное экономическое положение семьи.
Постоянная неудовлетворенность собой, своими родными, бывшими коллегами делает родителя-инвалида источником неприятностей для ребенка и может подтолкнуть его, особенно подростка, к агрессивным действиям. Родители-инвалиды из наблюдаемых нами семей в подавляющем числе случаев подверглись вербальной агрессии со стороны детей, причем мужчины чаще, чем женщины. В 44% случаев родители-инвалиды отмечали угрозы физического воздействия со стороны детей, около 15% испытали побои. Безусловно, речь идет о наличии деструктивного компонента в психологии членов семьи человека с ограниченными возможностями.
Наиболее показательными в плане психологической деструктивности являются молодые семьи, в которых один из родителей инвалид. Наиболее выраженными являются противоречия в тех семьях, где супруг (или супруга) получили инвалидность уже после оформления брачных отношений. Усугубляется проблема психологического микроклимата наличием у молодых инвалидов отклонений в психической сфере. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 30% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 70% зафиксированы закомплексованность и изменения в понятийном аппарате, сопровождающиеся бредом отношения, различными фобиями. У абсолютного большинства инвалидов появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния, что приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи. Среди этих семей высок процент разводов, очень часто дети уходят из дома.
В Самарской области был проведен эксперимент. Из 60 семей, где дети уходили из дома, была создана группа, в которой досуг детей был занят восточными единоборствами и танцевальной школой. В 100% случаев через год эти дети перестали уходить из дома. Они постоянно работали с психологом и стали помощниками в своей семье, стали ухаживать за родителями. И по большому счету действительно трудно себе представить, что не изменится психика молодого человека или, скажем, 10-летнего мальчика, который постоянно ухаживает (в гигиеническом смысле этого слова) за своей матерью. Этот вопрос почему-то не выносится на обсуждение.
Для профилактики социального сиротства в семьях людей с ограниченными возможностями необходимо не только своевременное лечение больных рассеянным склерозом дорогостоящими высокотехнологичными препаратами (бетаферон, копаксон, ребив, авонекс) - необходим комплексный подход к проблеме инвалида, больного рассеянным склерозом, к его семье, детям, участие государства и общества в судьбе этого инвалида, в судьбе его семьи. Сами больные люди должны быть в поле постоянного внимания со стороны как структур социальной защиты, так и органов здравоохранения. С родственниками должны проводить работу семейные психологи. При способности инвалидов к труду необходимо создавать для них рабочие места. Отдельный подход должен быть применен к детям из семей инвалидов. Они требуют особого внимания, их энергия должна быть управляема и направлена в сторону созидания, накопления знаний. Они должны быть помощниками. Дети из семей инвалидов, в частности, больных рассеянным склерозом, испытывают вакуум в отношениях с окружающими и нуждаются в помощи. В связи с этим мы предлагаем:
поддержать инициативу депутата Н.В. Залепухина о разработке федеральной целевой экспериментальной межведомственной "Программы комплексной реабилитации больных рассеянным склерозом в Российской Федерации на 2006-2010 годы" с крупными "детским" и "семейным" блоками, которую направить в Правительство Российской Федерации господину Касьянову, и Председателю Государственной Думы господину Селезневу;
создать экспертный межведомственный совет по разработке этой программы с привлечением экспертов профильных некоммерческих и коммерческих структур;
внедрить шкалу качества жизни в деятельность учреждений, предприятий и организаций любых форм собственности, занимающихся проблемами инвалидов и семей инвалидов, с блоком "Дети из семей инвалидов";
разработать и принять нормативные акты о деятельности реабилитационных учреждений Российской Федерации, занимающихся проблемами инвалидов и безнадзорных детей.